在雨中，我们一起为爱而走
2015-05-15
作者：FESCO小编
积聚多日的云，终于在星期天的上午变成了雨
2015年5月10日，“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会在雨中举行。60家知名企业和机构，近5,000名志愿者，在北京奥林匹克森林公园冒雨出发，以健康行走的方式，呼吁全社会关注健康，支持以血友病为代表的罕见病群体。
2015年4月17日是全球第27个“世界血友病日”，在“相互支撑，共建家园”的主题下，民建北京市委、中国妇女发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》、中国血友之家和“有爱有未来”外企志愿行动，联合发起举办第四届“为爱而走”慈善健走活动。连续四年作为”为爱而走”公益形象大使的北京电视台《生活面对面》主持人王倩老师，冒雨主持了出发仪式。
在活动现场，各公司志愿者以企业为单位组成了强大的健走队伍，很多志愿者还发动家人和朋友一起参与，以运动的方式分享公益的快乐。现场还安排了内容丰富的文体活动，包括体育舞蹈表演、公益乐队义演、卡通人偶、充气城堡、爱心义卖、微博微信互动游戏和亲子互动健康活动等，极大激发了志愿者的参与热情，极大推动了公众对血友病的关注。
来自微软中国的志愿者郑磊表示：大家都是为了一个共同的目标聚集在一起，去年带着儿子冒雨步行10公里，既锻炼了身体，又帮助了有需要的人，每次提起去年参加“为爱而走”的经历，儿子都非常骄傲和自豪。所以，我们今年全家再次出发，为爱而走。
作为对“世界血友病日·为爱而走”慈善健走活动的支持，中国邮政特别制作了2015年“世界血友病日”首日封和2015年“为爱而走”首日封，并现场为志愿者提供加盖纪念邮戳和邮寄的服务。首日封义卖的善款，也将用于血友病患者救助项目。
在活动现场，连续参加了四届“为爱而走”的北京市政协副主席、民建北京市委主委王永庆先生表示：血友病是第一个成为医保全面覆盖的罕见病种类，相关政策也在不断落实和完善。希望相关部门、社会各界、媒体和专家学者们能够持续给予关注和支持，使血友病乃至整个罕见病群体的救助体系有更快更科学的发展。
在雨中，有花花绿绿的雨衣雨伞，有大人和孩子的欢声笑语，有三支公益乐队的激情表演，更有血友病孩子们满满的期待，和200名“有爱有未来”现场服务志愿者的倾情付出。让我们共同关注每一个微小的需要，有爱就有未来。
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参考资料
1.2015
诺和诺德（中国）、普华永道、康明斯（中国）、卡特彼勒、ABB(中国)、北京畅游天下、西门子（中国）、北京博润苑商贸、微软（中国）、洛娃集团、金鹰国际货运、霍金路伟、诺基亚通信、易安信（中国）、英特尔（中国）、德意志银行(中国)、奥林巴斯(北京)、陶氏化学（中国）、汤森路透、德勤中国、电装（中国）、北京上东今旅、斗山（中国）、高通无线通信技术（中国）、中国惠普、易广电信、美国伟凯、松下电器（中国）、中日联、特思达纺织、贝克麦坚时、合一网络技术、赛默飞世尔（中国）、人保财险、海淀区第二实验小学三年级六班、中国银行中银营业部、完美国际、北京外企人力资源服务有限公司、维亚康姆亚洲、玖千、北京医院、LG化学（中国）、阿尔斯通（中国）、中青旅、索尼（中国）、远洋地产、北京京视体育、贺克国际建筑、捷斯瑞、北京可口可乐、望京邮电局、民生人寿北京分公司、首都医科大学附属北京儿童医院、民建北京市各区县支部。
2.关于血友病
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，很多低收入家庭难以负担，一些家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。
3.关于“世界血友病日”
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起公众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。
4.关于“愿望树”项目
4月17日，北京血友之家罕见病关爱中心携手诺和诺德（中国）制药有限公司，发起“愿望树”主题公益活动，呼吁全社会一起倾听血友病患者的声音，帮助血友病患者实现愿望，集合众人之力，用爱支撑起共同的家园。来自全国血友病患者的99个微愿望将接受公众认领。
